Tutkimuslupa, kuka päättää, kenen äänellä puhutaan

HEL 2019-007662
Asialla on uudempia käsittelyjä
Tämä toimielin tai virka on lakkautettu

Tutkimuslupa tutkimukseen "Kuka päättää, kenen äänellä puhutaan. Ennakoiva päätöksenteko muistisairauteen sairastuneiden ja heidän puolisoidensa näkemyksissä"

§ 18

Päätös

Johtajalääkäri päätti myöntää tutkimusluvan ********** tutkimuslupahakemukselle "Kuka päättää kenen äänellä puhutaan. Ennakoiva päätöksenteko muistisairauteen sairastuneiden ja heidän puolisoidensa näkemyksissä"(tutkimuksen taso: väitöskirja). Opinnäytetyön yhteyshenkilö on ylilääkäri ********** Tutkimuslupa on voimassa 30.6.2024 saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali- ja terveystoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali- ja terveystoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali- ja terveystoimialan käyttöön osoitteella: helsinki.kirjaamo@hel.fi.

Päätöksen perustelut

Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa ennakoivasta päätöksenteosta muistisairaan henkilön tahdon toteutumisen välineenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän puolisoidensa näkemyksissä. Aineiston keruumenetelmänä on puolistrukturoitu teemahaastattelu muistisairauteen sairastuneille ja heidän puolisoilleen. Haastattelut nauhoitetaan ja litteroidaan. Aineiston analyysimenetelmänä käytetään induktiivista sisällönanalyysiä. Tutkimuksessa kerätään henkilötietoja taustatieto- ja suostumuslomakkeissa ja ne säilytetään tietoturvallisesti. Tutkimusaineisto säilytetään tietoturvallisesti mahdolliseen jatkotutkimuskäyttöön ja siirretään Tampereen yliopiston tietosuojan vaatimukset täyttävään säilytystilaan. HUS:n eettinen toimikunta on antanut tutkijalle suositusluonteisia ohjeita, joiden mukaisesti tutkimusasiakirjat on laadittu. Kyseessä ei ole tutkimuslain alainen lääketieteellinen tutkimus. Tutkimuslupahakemus koskee väitöstutkimuksen ensimmäistä osaa.

Päätös tullut nähtäväksi 09.09.2019

OHJEET OIKAISUVAATIMUKSEN TEKEMISEKSI

Tähän päätökseen tyytymätön voi tehdä kirjallisen oikaisuvaatimuksen. Päätökseen ei saa hakea muutosta valittamalla tuomioistuimeen.

Oikaisuvaatimusoikeus

Oikaisuvaatimuksen saa tehdä

  • se, johon päätös on kohdistettu tai jonka oikeuteen, velvollisuuteen tai etuun päätös välittömästi vaikuttaa (asianosainen)
  • kunnan jäsen.
Oikaisuvaatimusaika

Oikaisuvaatimus on tehtävä 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista.

Oikaisuvaatimuksen on saavuttava Helsingin kaupungin kirjaamoon määräajan viimeisenä päivänä ennen kirjaamon aukioloajan päättymistä.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi postitse, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, seitsemän päivän kuluttua kirjeen lähettämisestä. Kunnan jäsenen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon seitsemän päivän kuluttua siitä, kun pöytäkirja on nähtävänä yleisessä tietoverkossa.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi sähköisenä viestinä, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, kolmen päivän kuluttua viestin lähettämisestä.

Tiedoksisaantipäivää ei lueta oikaisuvaatimusaikaan. Jos oikaisuvaatimusajan viimeinen päivä on pyhäpäivä, itsenäisyyspäivä, vapunpäivä, joulu- tai juhannusaatto tai arkilauantai, saa oikaisuvaatimuksen tehdä ensimmäisenä arkipäivänä sen jälkeen.

Oikaisuvaatimusviranomainen

Viranomainen, jolle oikaisuvaatimus tehdään, on Helsingin kaupungin sosiaali- ja terveyslautakunta.

Oikaisuvaatimusviranomaisen asiointiosoite on seuraava:

Sähköpostiosoite:
Postiosoite:
PL 10
 
00099 HELSINGIN KAUPUNKI
Faksinumero:
(09) 655 783
Käyntiosoite:
Pohjoisesplanadi 11-13
Puhelinnumero:
(09) 310 13700 (Yleishallinto)

Kirjaamon aukioloaika on maanantaista perjantaihin klo 08.15–16.00.

Oikaisuvaatimuksen muoto ja sisältö

Oikaisuvaatimus on tehtävä kirjallisena. Myös sähköinen asiakirja täyttää vaatimuksen kirjallisesta muodosta.

Oikaisuvaatimuksessa on ilmoitettava

  • päätös, johon oikaisuvaatimus kohdistuu
  • miten päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • millä perusteella päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • oikaisuvaatimuksen tekijä
  • millä perusteella oikaisuvaatimuksen tekijä on oikeutettu tekemään vaatimuksen
  • oikaisuvaatimuksen tekijän yhteystiedot
Pöytäkirja

Päätöstä koskevia pöytäkirjan otteita ja liitteitä lähetetään pyynnöstä. Asiakirjoja voi tilata Helsingin kaupungin kirjaamosta.

Päättäjä

Nimi
Laura Pikkarainen

Titteli
Johtajalääkäri

Lisätietojen antaja

Nimi
Helena Soini

Titteli
Erityissuunnittelija

Liitteet (pdf)

1. Tutkimuslupahakemus
Liitettä ei julkaista internetissä.
2. Tutkimussuunnitelma
Liitettä ei julkaista internetissä.
3. Liite: infokirje, suostumuslomake, haastattelurunko, taustatietolomake
Liitettä ei julkaista internetissä.
4. Liite, henkilötietojen käsittelyseloste
Liitettä ei julkaista internetissä.
5. Liite, Tietoturvariskien itsearviointi tutkimuksessa
Liitettä ei julkaista internetissä.
6. Tutkimuslupahakemus 1.7.2019, täydennys 22.8.2019, liite HUS eettinen toimikunta lausunto 7.8.2019
Liitettä ei julkaista internetissä.
7. Tutkimuslupahakemus 1.7.2019, täydennys 22.8.2019, liite tietoturvariskien itsearviointi tutkimuksessa
Liitettä ei julkaista internetissä.
8. Tutkimuslupahakemus 1.7.2019, täydennys 22.8.2019, liite tutkimuksen ettisesten näkökulmien arviointi
Liitettä ei julkaista internetissä.
9. Tutkimuslupahakemus 1.7.2019, täydennys 22.8.2019, liite Tutkimusrekisterin henkilötietojen käsittelytoimien seloste
Liitettä ei julkaista internetissä.
10. Tutkimuslupahakemus 1.7.2019, täydennys 22.8.2019, liite tutkimussuunnitelma
Liitettä ei julkaista internetissä.
11. Tutkimuslupahakemus 1.7.2019, täydennys 22.8.2019, saate
Liitettä ei julkaista internetissä.

Päätösasiakirjoissa on mainittu liitteitä, joita ei julkaista internetissä. Pois jätetään liitteet, jotka sisältävät salassa pidettäviä tietoja, tai joissa olevien tietojen julkistaminen voi vaarantaa yksityisyyden suojan tai elinkeinonharjoittajan liike- tai ammattisalaisuuden, tai joita ei ole teknisistä syistä saatu sähköiseen muotoon. (Julkisuuslaki § 621/1999, Laki sähköisen viestinnän palveluista § 917/2014, Tietosuojalaki § 1050/2018, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista § 812/2000, Potilaslaki § 785/1992, Laki julkisista hankinnoista ja käyttöoikeussopimuksista § 1397/2016 ). Päätösasiakirjoja voi tiedustella myös Helsingin kaupungin kirjaamosta.