Tutkimuslupa, Tieto, tuki ja ohjaus syöpää sairastavan potilaan läheisen toteuttamassa kotisaattohoidossa

Helsingin sairaalan johtajalääkäri myönsi tutkimusluvan ********** tutkimukselle ”Tieto, tuki ja ohjaus syöpää sairastavan potilaan läheisen toteuttamassa kotisaattohoidossa” (Pro gradu). Yhteyshenkilö on apulaisosastonhoitaja ********** Tutkimuslupa on voimassa 31.12.2022 saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali- ja terveystoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia. Hankkeessa tulee huomioida tietosuojalain 31 §:n 3 momentin vaatimus vaikutustenarvioinnin tekemisestä ja sen lähettämisestä tietosuojavaltuutetulle.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali- ja terveystoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali- ja terveystoimialan käyttöön osoitteella: tutkimusluvat.sote@hel.fi. Valmiit tutkimukset ovat henkilökunnan käytettävissä sosiaali- ja terveystoimen intrasivuilla.

Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata syöpää sairastaneen potilaan kotisaattohoitoa läheisen toteuttamana. Tarkoituksena on tutkia, mitä tietoa, tukea ja ohjausta läheiset ovat saaneet ja mitä he olisivat toivoneet kotisaattohoidon toteuttamisen tueksi. Lisäksi tutkitaan, miten läheiset kehittäisivät kotisaattohoidon tiedon, tuen ja ohjauksen prosessia. Kyseessä on kuvaileva laadullinen tutkimus. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, millä keinoin läheisiä voidaan tukea kotisaattohoidon toteutumisessa. Tutkimuksesta on hyötyä tulevaisuudessa kotisaattohoitoa toteuttaville läheisille sekä kotiin vietäviä palveluita toteuttaville terveydenhuollon ammattilaisille. Tutkimuksen aineisto kerätään käyttäen yksilöllistä teemahaastattelua. Tutkimukseen rekrytoidaan syöpään noin 3-12 kuukautta aiemmin kotona kuolleiden potilaiden aikuisia läheisiä, jotka ovat olleet mukana toteuttamassa kotisaattohoitoa ainakin yhden viikon ajan. Läheisiltä pyydetään tietoon perustuva kirjallinen suostumus. Haastattelun jälkeen huolehditaan tarvittaessa ammatillisen tuen piiriin pääsemisestä (esim. oma terveysasema tai kotisairaalan psykologi). Aineisto analysoidaan käyttäen induktiivista sisällön analyysiä. Taustatiedot analysoidaan anonymiteettiperiaatetta noudattaen tilastollisesti kuvaillen. Haastatteluaineisto ja taustatietotolomakkeet, jotka on pseudonymisoitu, säilytetään tutkimuksen ajan sekä 10 vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen suojatussa pilvipalvelussa, jonka jälkeen data hävitetään asianmukaisesti. Turun yliopiston ihmistieteiden eettinen toimikunta on antanut puoltavan lausunnon tutkimuksesta.

Sosiaali- ja terveyslautakunnan päätöksen 8.5.2018 § 134 mukaan sosiaalihuollon asiakirjojen ja terveydenhuollon potilasasiakirjojen antamisesta päättää Helsingin sairaalan johtajalääkäri (Helsingin sairaalaan kohdistuvat tutkimusluvat).